Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
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Beschreibung der Patientenorganisation
            Die Ataxie ist eine Störung von Bewegungen, d.h. eine Störung des koordinierten Zusammenwirkens verschiedener Muskelgruppen. Dies bedeutet unsichere und unangepasste Bewegungen. Die häufigsten Symptome sind Gang-, Stand-, Sprech- und Schluckstörungen. Eine Ataxie entsteht durch den Untergang von Nervenzellen (Degeneration, Atrophie) in Teilen des Zentralnervensystems. „Heredo“ bedeutet Vererblichkeit. Die Ursache der Ataxie ist eine Veränderung des Erbmaterials. Aufgrund molekulargenetischer Untersuchungen kann die klinische Diagnose heute oft bestätigt und präzisiert werden. Schon vor dem Auftreten der ersten Symptome bzw. vor der Geburt ist es oft möglich, eine Diagnose zu stellen. Daher kommt der genetischen Beratung eine zentrale Bedeutung zu. Heredo-Ataxien können bis heute nicht geheilt werden. Jedoch ist es möglich, die Beschwerden zu lindern und Wohlbefinden sowie Leistungsfähigkeit länger zu erhalten. 
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Was leistet die Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)?
Die DHAG hilft Betroffenen, deren Familien und Freunden, die Behinderung, das Erkrankungsrisiko und das Zusammenleben besser zu bewältigen, sich über soziale und rechtliche Möglichkeiten zu informieren und sich mit anderen auszutauschen. Dazu bietet die DHAG Treffen in den Regionalgruppen und Landesverbänden, Seminare und Fortbildungsveranstaltungen, die Verbandszeitung „HERAX FUNDUS“, Informationsmaterial, ein Fachberater-Gremium sowie Öffentlichkeitsarbeit. Außerdem fördert die DHAG den Auf- und Ausbau spezieller Forschungs-, Behandlungs- und Beratungsstellen.
Angebot
Diese Patientenorganisation bietet
- Beteiligung an Registern
- Internes Forum
- Regelmäßige Treffen
- Regionalverbände / Regionalvertreter
- Newsletter / Verbandszeitschrift
Vorschau der vertretenen Erkrankungen 1
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie spastique autosomique récessive-atrophie optique-dysarthrie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 32
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en MGLUR1
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type IV
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de cataracte-ataxie-surdité
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps anti-nCMAgs
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie sporadique tardive d'étiologie indéterminée
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de WWOX
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'atrophie musculaire-ataxie-rétinite pigmentaire-diabète
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique dominante type III
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de Joubert avec atteinte hépatique
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique paranéoplasique classique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome neurologique paranéoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 13
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 15/16
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome EAST
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-myosis congénital
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique avec troubles de l'élocution
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse non progressive avec déficience intellectuelle
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive par déficit en ubiquinone
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 36
                        
                    
                        
                        
                        Anémie sidéroblastique liée à l'X et ataxie spinocérébelleuse
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 29
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome de dégénérescence spinocérébelleuse-dystrophie cornéenne
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique paranéoplasique
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie du cordon postérieur-rétinite pigmentaire
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 1
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 19/22
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ichtyose-hépatosplénomégalie-dégénérescence cérébelleuse
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'opsoclonie-myoclonie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spastique autosomique dominante
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type Beauce
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 18
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie-télangiectasie-like
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 28
                        
                    
                        
                        
                        Maladie de Machado-Joseph type 1
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 20
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-apraxie oculo-motrice type 1
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-dysmorphie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie spastique-epilepsie myoclonique-neuropathie précoce
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 3
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 37
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-apraxie-déficience intellectuelle lié à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome orofaciodigital type 6
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 23
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse infantile
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse liée à l'X
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie de Friedreich
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 21
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite limbique avec anticorps anti-membrane cellulaire
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante-surdité-narcolepsie
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome dysequilibrium
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-épilepsie-déficience intellectuelle par déficit de TUD
                        
                    
                        
                        
                        Atrophie multisystématisée type cérébelleux
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-anomalie du mouvement
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse type Caïman
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive type 3
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-surdité-atrophie optique-létalité
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 26
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie par déficit en vitamine E
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie autosomique récessive par déficit en PEX10
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique type 6
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique type 4
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 17
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalopathie sensible aux stéroïdes associée à une thyroïdite auto-immune
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 34
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse autosomique récessive-cécité-surdité
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie cérébelleuse-aréflexie-pieds creux-atrophie optique-surdité neurosensorielle
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie-surdité-déficience intellectuelle
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive non progressive infantile
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 25
                        
                    
                        
                        
                        Spasticité de l'enfant avec une hyperglycinémie non cétosique
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie paroxystique familiale
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie épisodique type 3
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 6
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive d'origine métabolique
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse type 10
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse autosomique récessive lentement progressive de l'enfant
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse congénitale autosomique récessive par déficit en GRID2
                        
                    
                        
                        
                        Encéphalite anti-NMDAr
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spinocérébelleuse liée à l'X type 4
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spastique autosomique récessive de Charlevoix-Saguenay
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse liée à l'X non progressive
                        
                    
                        
                        
                        Syndrome d'ataxie spinocérébelleuse-neuropathie axonale type 1
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spastique autosomique récessive avec leucoencéphalopathie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie spastique autosomique récessive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie acquise
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie cérébelleuse autosomique récessive avec spasticité tardive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, kongenitale
                        
                    
                        
                        
                        Marinesco-Sjögren-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie - Hypogonadismus
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie, autosomal-dominante, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom und verwandte Krankheiten
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph-Krankheit Typ 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, degenerative und progressive
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie - Hornhautdystrophie
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Episodische Ataxie, hereditäre
                        
                    
                        
                        
                        Myoklonie-zerebelläre Ataxie-Taubheit-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31
                        
                    
                        
                        
                        Ataxia-Teleangiectasia
                        
                    
                        
                        
                        Fragiles-X assoziiertes Tremor/Ataxie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Christianson-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Nicht-hereditäre degenerative Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, durch DNA-Reparaturdefekt
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, X-chromosomale, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Atrophie, dentatorubrale-pallidolysiale
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 7
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, seltene
                        
                    
                        
                        
                        Zerebelläre Ataxie, autosomal-rezessive, Spectrin-assoziierte
                        
                    
                        
                        
                        Spastische Ataxie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie-Syndrom, mitochondriales rezessives
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit okulo-renalem Defekt
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I
                        
                    
                        
                        
                        CAMOS-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre X-chromosomale, Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom durch RUBCN-Mangel
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit Nierenstörung
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 5
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, früh beginnende, mit Erhalt der Sehnenreflexe
                        
                    
                        
                        
                        Spinozerebelläre Ataxie mit axonaler Neuropathie Typ 2
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, hereditäre
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Epilepsie-Intelligenzminderung-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-rezessive, syndromale
                        
                    
                        
                        
                        Richards-Rundle-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Superfizielle Siderose
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, episodische, Typ 1
                        
                    
                        
                        
                        Limbische Enzephalitis mit LGI1-Antikörpern
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie mit tapetoretinaler Degeneration
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 7
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-psychomotorische Retardierung-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35
                        
                    
                        
                        
                        Machado-Joseph-Krankheit Typ 3
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie-Pyramidenbahnzeichen-Nystagmus-okulomotorische Apraxie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Autosomal-rezessive zerebelläre Ataxie mit Beginn im Erwachsenenalter
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit Augendefekt
                        
                    
                        
                        
                        Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom
                        
                    
                        
                        
                        Retinopathie, karzinomassoziierte
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II
                        
                    
                        
                        
                        Joubert-Syndrom mit Jeune asphyxierender Thoraxdystrophie
                        
                    
                        
                        
                        Ataxie-Hypogonadismus-chorioretinale Dystrophie-Syndrom
                        
                    
                
            Regionale Ansprechpartner 3
| # | Ansprechpartner | 
|---|---|
| 1 | Ansprechpartner ATAXIE Rhein-Main-GebietWolfgang Christmann | 
| 2 | Ansprechpartnerin im Raum MagdeburgNadine Langenberg | 
| 3 | Ansprechpartner ATAXIE Bad HoneffHans-Jürgen Schönbeck | 
9.22218571261782248.81213785Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft e.V. (DHAG)
            
        Zuletzt bearbeitet:
        19.10.2023
    
